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0125 Tuesday + だるおも〜ぉ。

JUGEMテーマ:腎臓病
JUGEMテーマ:ちょっと病気の話

 また最近、カラダがだるくて重いです。。。
ここのところ、なんだか疲れさせるような、カラダを酷使してるような・・・
そんな事ばかりだからかな?

毎日のように雪掻きに追われ・・・
30分〜1時間なんてあっという間に時間経ってるし
もちろん休みながらやってますが、どうしてもすぐに息が上がっちゃう。

やっぱり疲れやすいんですね〜。

最近トイレの尿も泡立って濁ってるような気もするし。。。
これは、
「休まないと」ってカラダに言われてるような気がします
(自宅で出来る試験紙もなんもしてませんが

次の検診は2/3(木)ですが、
また蛋白尿でひっかかりそうで・・・怖いなぁ


そうそう、
女性のIgA腎症の方いらっしゃいませんか??
なんだか生理の時ってトイレに行く回数減りません??
生理が始まるとピッタリとトイレに行く回数が減り、
行っても少しだけしか出ない。
生理の終わりかけになると通常の回数&量に戻る。
いつもどおりに水分補給、食事制限していても・・・です
疲れ・・・も、影響しているかもしれませんが、
毎回の生理でそうなるので・・・なんか意味あるのかな?
(生理の時は浮腫むし体重もそれで増えるしね。)


あ〜、今日は旦那が仕事でいないからいいんだけど、
今日もご飯作って食べるだけでもしんどいわぁ
ダルすぎて、なーんもしたくないです
でも、ちゃんと食べないと逆に腎臓に負担がかかるんだよねぇ。
分かっていても、しんどいわぁ。。。
(旦那がいると無理にでも作ったりするんだけどなぁ。)

最後はグチグチになっちゃった



***



カラダのお話。 // cm2 // びだりかすぺ。


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(2012.02.21 萬年寝豚漬)


覗かせていただきました。
うちの病気はネフローゼ症候群
同じ難病指定です。
lga腎症とは違うのかな!?。


うちも、尿淡白プラス4からはじまり
今、入院中です。
だいぶ値は2、3と下がり傾向ですが、まだまだ先はながいです。
退院後の生活に不安になり毎日気が滅入って、何でも悪い方に考えてしまいます。
何に気を付けて、どんな生活を送れば良いのか
少しでもアドバイス貰えたら嬉しく
覗かせていただきました。



(2012.02.23 びだりかすぺ。)


★萬年寝豚漬さんへ。

少しお返事が遅くなっちゃって、ヤキモキさせてたらすいません。
正直、ネフローゼの事は「大量の蛋白が尿に含まれ、浮腫みがすごい」って事しか知らず、家にある腎臓病の本を読み返してみました。
読んでいくと、段々と私も入院中に見聞きした事を思い出してきました。
ネフローゼは症候群なので、IgA腎症の人でもなるし、違う慢性腎炎の方でもなるもの・・・なのだと理解しています。
(症候群・・・とは、いくつかの症状の組み合わせを特徴とする病気という意味なのだそうです。)
先生にはどんな感じでネフローゼ症候群と言われたのかわかんないけども、、、
 「微小変化群」のネフローゼであれば、ステロイド剤などでの治療で良くなりますよ☆
ただ、良くなるとは言っても、寛解(症状が出ない安定している事)であって、完治と言えるのは5年間は再発しないでいるとそう思ってもいい・・・と、言われた方がいました。

 「膜性腎症」のネフローゼであれば、進行する前であればステロイド剤の効果が期待できるそうです。
あと、自然に良くなることもあるみたいです。

 「巣状糸球体硬化症」のネフローゼであれば、ステロイド剤が効きにくいそうです。

値が下がってきた・・・という事なので、最初の「微小変化群」ではないのかな〜と思うんですが、
私の知っている中では、みなさん良くなって退院していたし、その後の生活も普通におくれているみたいです♪
でも、ネフローゼになる原因は分かっていないので、どうしても再発を繰り返して入退院を繰り返している方も。。。
でも!!
慢性腎炎でないのなら、そんなそんな食事制限はしなくてもいいのかな〜なんて思うけど、
先生からは何かお話されているんでしょうか??
退院が近くなったら、先生の方から注意事項とか聞けるのかもしれないけども・・・。

ステロイド剤を飲んでいる場合、副作用に悩まされると思うし、体調も悪いかもしれないけど、
必ず良くなって退院できますよ!
良くなってくると薬の量も減ってくるだろうし、
最初の治療が肝心!だ、そうです☆
入院中は安静にして、薬を飲む・・・が、主に多くて、
先も見えず・・・良くなってるかも自分ではわかりずらいかもしれませんが、もう先生を信じるしかないですもんね!

退院してからの注意事項は、先生に言われたことも大事ですが、
自分で病気の事をよく知る事に限ると思います。。。
私も最初は怖くて、本やネットで調べると余計に怖くなって・・・の、繰り返し。。。
あまり知識を入れすぎると余計に怖くて、弱くなって動けなくなりそうですが、後々落ち着いて病気に向き合えるようになると、とても為になります。
運動制限は特に気にしなくて大丈夫だと思うけど、
激しい運動(ジョギングとか夢中になって時間を忘れる勝負とか)の後は、ゆっくり休む・・・とか、
食べ物もなるべく外食を減らして塩分に気をつける・・・とか、
生活を見直してみてもいいのかも・・・☆
まぁ、先生から細かく制限があったらなるべく守った方がいいかと思うけども。

原因が分からないと気をつけようとしても、限界があるし・・・
前向きに、気にしないようにするものいいかも♪

辛くなった時は、話せる人にどんどん話すのが一番!!♪



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